Framtidsagenda augusti 2023 – augusti 2025
Bakgrund
Palliativ vård – behov och inriktning
Detta skall Stiftelsen Hospice Österlen arbeta för
Stiftelsens verksamhetsmål
Bakgrund
Palliativ vård och vård i livets slutskede har hög prioritet i hälso- och sjukvårdslagen.
Detta avspeglas i starka satsningar på specialiserad palliativ vård i flera regioner, bland annat i Skåne. Däremot har den allmänna palliativa vården, som riktar sig till flertalet, företrädesvis äldre personer i livets slutskede, och som ska utföras på alla sjukhusavdelningar eller i
kommunal äldreomsorg och regional primärvård i samverkan, starkt kritiserats i utvärderingar och uppföljningar. Covid-19 pandemin blottade stora brister inom äldreomsorgen i Sverige, särskilt på äldreboendena. Kritiken gällde bland annat bristande tillgång på sjukvård och möjligheten att erbjuda palliativ vård för svårt sjuka i särskilt eller ordinärt boende.
Corona Kommissionen konstaterade att det generellt finns strukturella brister när det gäller styrning och ansvarsutkrävande. Dessa är en av förklaringarna till att äldre på särskilt boende drabbades särskilt svårt av pandemin. Dessa brister behöver åtgärdas, menade kommissionen. Den kommunala äldreomsorgen lider enligt kommissionen brist på medarbetare med medicinska kunskaper. Läkarstöd saknas också ofta i äldreomsorgen. Den dåligt fungerande samverkan mellan huvudmännen när det gäller läkarinsatser samt brist på adekvat sjukvårdsutrustning innebär att palliativ vård inte kan ges på plats när detta behövs, menade kommissionen. (SOU 2020:80)
Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) genomförde därför en “Tillsyn av vård och behandling vid särskilda boenden för äldre” (Delredovisning 2022-7). Detta gjordes eftersom brister inom äldrevården hade konstaterats av både IVO och andra aktörer under lång tid och att Covid-19 pandemin hade ökat dessa brister ytterligare och också synliggjort tidigare kända problem. Samtliga kommuner som bedriver särskilt boende i kommunal regi har granskats. Man fann:
– Svag efterlevnad till reglerna om vård i livets slutskede.
– Avsaknad av individuell medicinsk bedömning samt vård och behandling enligt ordination.
– Brister i läkemedelshantering och olämplig läkemedelsanvändning.
– Brister gällande kompetens, kontinuitet och dokumentation
IVO har också granskat Simrishamns kommunala äldreomsorg och regionala primärvård (2023-04-11, dnr 3.5.1-37804/2022-8) .
IVO konstaterar följande brister:
– Den personal som gör medicinska bedömningar har inte tillräcklig kompetens för arbetsuppgiften, kommunens sjuksköterskor tar på sig ett ansvar som egentligen tillkommer regionen.
– Dokumentationen sker inte enligt gällande regelverk.
– Vården i livets slutskede sker inte enligt gällande regelverk.
– Dokumenterat brytpunktssamtal saknas hos patienter som ordinerats läkemedel för vård i livets slutskede.
De erfarenheter som framkommit under och efter Covid-19 pandemin ger anledning till att delvis korrigera stiftelsens verksamhet.
Stiftelsen bildades ursprungligen för att argumentera för och starta en hospiceverksamhet på Österlen. Region Skåne har dock för närvarande inga planer på att starta en ny verksamhet av detta slag. En flyttning av palliativa vårdplatser från Ystads sjukhus till Simrishamn skulle sannolikt skapa en regional konflikt och en uppslutning för att bevara verksamheten i det redan åderlåtna sjukhuset i Ystad.
Stiftelsen bedömer att ett ”mönster-hospice” på Österlen inte kan skapas i närtid. Stiftelsen anser dock att Simrishamns demografiska struktur med många ensamma äldre, varav en del har närstående på annat håll i landet, medför att behovet av ett hospice på Österlen kvarstår och stiftelsen ska därför fortsätta att skapa opinion i frågan.
Inom den palliativa vård som bedrivs i öppenvård föreligger stora kvalitetsskillnader. Den specialiserade palliativa vården, som bedrivs av Region Skåne, har stort förtroende bland patienter och anhöriga. Detta framgår bland annat i en utvärdering gjord av Södra sjukvårdsregionen.
Brister finns däremot inom den allmänna palliativa vården vilket tydligt visats av IVO:s granskningar av den kommunala äldrevården vilket också gäller vård i livets slutskede i Simrishamns kommun.
Stiftelsens verksamhet ska därför inriktas mot den allmänna palliativa vården i Simrishamns kommun. Detta innebär fortsatt kunskapsspridning om palliativ vård, information om den palliativa vårdens brister, opinionsbildning inriktad på behovet av förbättringar samt påverkan av huvudmännens beslutsfattare när det gäller palliativ vård.
Idéer finns om att Simrishamns sjukhus, med nuvarande utförare, ska ges en geriatrisk profil.
Detta skulle öppna upp för samarbete mellan geriatrik och palliativ vård i Simrishamn.
Denna möjlighet till nyordning innebär också en grund för att inom stiftelsen klargöra hur verksamheten ska vidgas och vilka mål som ska styra verksamheten.
Palliativ vård – behov och inriktning
I Sverige avlider cirka 1% av befolkningen varje år. Det innebär att cirka 1000 personer i hela sydöstra Skåne avlider under ett år. 80% av dessa dödsfall är förväntade, och i behov av någon form av palliativ vård. 25% av dessa förväntas ha komplexa och omfattande palliativa vårdbehov som kräver den specialiserade palliativa vårdens resurser.
I sydöstra Skåne ger Specialiserad Palliativ vård (slutenvårdsplatser och ASIH) i nuläget vård till cirka 200 patienter, alltså 25% av dem med behov av palliativ vård. Härigenom bedöms behovet av specialiserad palliativ vård vara uppfyllt i denna del av Skåne.
När det gäller den allmänna palliativa vården, som primärvården och kommunerna i samverkan ansvarar för och som cirka 600 personer i sydöstra Skåne behöver, är utvecklingsbehoven stora. Detta gäller även Simrishamns kommun.
Definition av Palliativ vård enligt NRPV 2020 (Nationella Rådet för Palliativ Vård)
Aktiv vård med helhetssyn genom behandling av personer med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom och särskilt hos personer nära livets slut.
Målet är att främja livskvaliteten för den sjuke och för närstående:
– Lindra lidande genom behandling av smärta, psykiska, sociala och existentiella problem.
– Sker i dialog med patient och närstående.
– Sker vid behov samtidigt med sjukdomsspecifik behandling.
– Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.
– Stöd till närstående före och efter dödsfallet.
– Olika kulturella värderingar bejakas.
– Tillämpas inom alla vårdformer.
– Tillgång till specialiserad palliativ vård skall finnas
Allmän respektive Specialiserad Palliativ vård
Av de som dör i Sverige bedöms cirka 80% ha behov som kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård – Allmän palliativ vård.
Cirka 20% har mera komplexa symtom eller behov som kräver särskild kunskap och kompetens i palliativ vård – Specialiserad palliativ vård.
Allmän palliativ vård skall kunna ges av personal som inte enbart har som uppgift att arbeta med palliativ vård utan också har andra arbetsuppgifter inom primärvård, slutenvård och i hemsjukvård samt vård och omsorgsboende i kommunal regi.
All palliativ vård, också allmän, bygger på multiprofessionellt teamarbete. I allmän palliativ vård kan teamet se olika ut men skall alltid innehålla läkare, sjuksköterska, undersköterska och vid behov också fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator.
Läkaren har det medicinska ansvaret för planering och genomförande av vården.
● Ska ta ställning till varför målet med vården ska skifta från bot till lindrande behandling i livets slutskede.
● Ska också ta ställning till behandlingsbegränsningar vilket sker i samband med ett brytpunktssamtal med den sjuke och anhöriga och teamets övriga medlemmar.
● Läkaren ska också sanera läkemedelslistan och ordinera behovsmediciner vid smärta, andnöd, oro, ångest, illamående och rosslig andning. Dessa läkemedel ges oftast som subkutan injektion.
● Ska säkerhetsställa att skattning av symtom görs med validerade skattningsinstrument.
● Ska ha en dialog med den sjuke och närstående om det aktuella tillståndet.
● Brytpunktssamtalet och behovs ordinationerna ska dokumenteras i den sjukes journal.
Ett klart behov av utbildning i palliativ vård finns för läkare, särskilt inom primärvården, men också inom sluten vård.
Sjuksköterskan har en central roll i teamarbetet genom att leda och samordna det patientnära arbetet. Skall ha regelbunden kontakt med den sjuke och anhöriga.
Ska informera övrig vårdpersonal om vårdens inriktning.
Ska genomföra eller delegera skattning av symtom enligt lokala rutiner.
Undersköterskan har en central roll för god omvårdnad och arbetar oftast närmast den sjuke och anhöriga och observerar därför ofta först förändringar i den sjukes tillstånd och förmedlar detta till ansvarig sjuksköterska och läkare. Har därför en viktig roll i teamarbetet.
Vid förflyttning av en patient med palliativa vårdbehov mellan olika vårdformer krävs noggrann rapportering av aktuellt tillstånd och planerade åtgärder och vad som diskuterats vad gäller begränsningar i behandlingen.
Allmänt är behovet av utbildning i palliativ vård stort för alla som arbetar inom vård och omsorg, både i regional och kommunal regi.
Specialiserad palliativ vård behövs vid komplexa vårdbehov där basal symtomlindring är otillräcklig och vid komplex psykosocial/existentiell kris. Vården sker via slutenvårdsplatser eller ASIH (Avancerad Sjukvård i Hemmet). Den sjuke bedöms vid besök på vårdavdelning eller i hemmet efter mottagen remiss.
Bedömning för anslutning till specialiserad palliativ vård sker enligt nedan:
1. Patienten lider av en obotbar, progressiv sjukdom i ett avancerat stadium med komplexa symtom, som cancer, svår neurologisk sjukdom, kronisk hjärt-eller njursvikt, KOL i slutskede.
2. Ett brytpunktssamtal skall ha ägt rum mellan patientens ansvariga läkare och anhöriga och patienten skall vara införstådd med att vården är palliativt inriktad.
3. Det föreligger ett aktuellt lidande som det palliativa teamet har kompetens att ta hand om.
4. Den nuvarande vårdformen är inte tillräcklig för patientens behov.
Hospice Österlen skall verka med ovanstående definitioner av palliativ vård som grund.
Region Skåne och Skånes kommuner tecknade 2016 ett avtal om “ansvarsfördelning och utveckling avseende hälso- och sjukvården i Skåne”. Parterna har också gjort en överenskommelse om palliativ vård som i stort följer det som är skrivet i nationella och internationella dokument enligt ovan. Utvecklingen av den allmänna palliativa vården ska i enlighet med detta avtal och denna överenskommelse ske i samverkan mellan regionen och kommunerna.
Detta ska Stiftelsen Hospice Österlen arbeta för 2023-2025
En förbättrad allmän palliativ vård på Österlen (Simrishamns kommun)
– Bättre samverkan mellan kommun – region när det gäller sjukvård för dem som har äldreomsorg
– Förstärka folkhälsoarbetet avseende kunskap om vård i livets slutskede och om döden (death literacy)
– Förverkligandet av visionen om ett tryggt, engagerat samhälle där vi alla hjälps åt – ett “compassionate community”.
– Motverka ofrivillig ensamhet hos äldre genom att regelbundet bedriva samtalsgrupper (samtalskafé) med inbjuden föreläsare och diskussioner i gruppform.
– Sprida kunskap om stiftelsens verksamhet och inspirera till medborgarengagemang för palliativ vård även i övriga kommuner i sydöstra Skåne
– Stiftelsen ska kritiskt granska den allmänna palliativa vården i Simrishamns kommun och samtidigt bidra med konstruktiv sakkunskap i kommunens och primärvårdens förbättringsarbete.
Verksamhetsmål för Stiftelsen Hospice Österlen augusti 2023 till augusti 2025
● Österlenprojektet har slutförts under 2023. Som en fortsättning på arbetet för en förbättrad allmän palliativ vård har en arbetsgrupp bildats. Den består av ansvariga för kommunens äldreomsorg och den av regionen finansierade primärvården. Vidare ingår också representanter för Palliativt Utvecklingscentrum i Region Skåne samt för Stiftelsen Hospice Österlen. Syftet är att utveckla former för samverkan mellan kommunal hemsjukvård och primärvård med fokus på den allmänna palliativa vården och för en förbättrad läkarmedverkan i den sjukvård som målgruppen har behov av.
Stiftelsen skall medverka i detta arbete, bevaka patienternas intressen och tillse att målen uppnås i gruppens arbete.
● Minst 2 möten skall genomföras med ledande personer i socialtjänsten i Simrishamns kommun för att samtala om huvudmännens samverkan i den allmänna palliativa vården och för att stödja kommunens pågående utvecklingsarbete. Möten skall främst hållas med ledande politiker och tjänstepersoner i socialnämnden.
● 1-2 möten ska hållas med ansvariga för Capios primärvård i Simrishamns kommun. Syftet är att följa arbetet med att utveckla den palliativa vården och att följa utvecklingen av samarbetet mellan kommunen och primärvården.
● Minst 2 möten skall genomföras med ledande politiker i Simrishamns kommun. Syftet är att peka på behovet av samverkan mellan huvudmännen när det gäller såväl specialistsjukvård som primärvård. Stiftelsen skall också aktualisera frågan om behovet av palliativa vårdplatser i Simrishamns kommun samt utvecklandet av ett “omhändertagande samhälle” (compassionate community).
● Hospice Österlen ska i samtal med Region Skåne och Capios företrädare på Simrishamns sjukhus peka på behovet av ökad geriatrisk inriktning för Simrishamns sjukhus.
● Behovet av palliativa vårdplatser i Simrishamn skall lyftas fram av stiftelsen.
● Stiftelsen eller annan aktör skall tillse att det görs en kvalificerad dokumentation av närståendes syn på den allmänna palliativa vården i Simrishamns kommun.
Materialet ska användas i arbetet i ovan nämnda arbetsgrupp, i opinionsbildning och i utbildning.
● 1 – 2 möten ska hållas med ledande politiker och tjänstepersoner inom Region Skåne, eventuellt i samverkan med Palliativ vård och ASIH Ystad/Palliativt Utvecklingscentrum Lund , för att uppmärksamma behovet av basala kunskaper om palliativ vård för personal inom sjukvården.
● Tre öppna möten, som behandlar frågor om palliativ vård i livets slutskede och döden som en normal del av livet, skall arrangeras för allmänheten. Till dessa möten kan gästföreläsare eller motsvarande inbjudas, som i samverkan med medlemmar i Hospice Österlen, tar upp och diskuterar dessa frågor.
● Hospice Österlen skall vid minst 3 tillfällen under perioden offentligt publicera eller medverka i debattartiklar och insändare om palliativ vård.
● Stiftelsen ska använda hemsidan för information och opinionsbildning. Ett professionellt företag ska ansvara för design och underhåll av hemsidan. På hemsidan skall stiftelsen föra ut fakta om palliativ vård, utvecklingsidéer, information och synpunkter på utvecklingen inom den palliativa vården.
● Hospice Österlen ska utöka samverkan med anhörigcenter och föreningsliv. Under perioden ska stiftelsen ha 2 möten med anhörigkonsulenten i Simrishamns kommun och 2 möten med lokalavdelningarna för SPF och PRO. Syftet med mötena ska vara att utveckla former för samverkan.
● Stiftelsen ska bedriva verksamhet för att förhindra ofrivillig ensamhet hos äldre. Detta sker via samtalsgrupper med inbjudna eller egna föreläsare i kombination med diskussioner inom gruppen ofrivilligt ensamma och föreläsarna.